Autisme : comment des cliniques maximisent les remboursements Medicaid en usant les jeunes enfants

Depuis une dizaine d’années, les cliniques proposant une thérapie comportementale aux enfants autistes ont proliféré aux États-Unis, transformant une pratique autrefois confidentielle en une industrie de plusieurs milliards de dollars. Cette expansion, alimentée par la hausse des diagnostics, des obligations imposées aux assureurs privés et une exigence fédérale que Medicaid prenne en charge ces soins, a attiré des fonds d’investissement privés. Mais une enquête s’appuyant sur des données inédites de dépenses Medicaid, des documents judiciaires, des entretiens avec d’anciens et actuels employés ainsi que des observations directes en clinique met en lumière des pratiques commerciales contestables, voire frauduleuses, qui pèsent lourdement sur les budgets des États.

Des cliniques en pleine explosion, des dépenses qui s’envolent

Le nombre de centres proposant une analyse comportementale appliquée (ABA) a bondi. Dans l’État de Caroline du Nord, par exemple, on comptait 61 cliniques en 2019 ; elles sont 409 en 2026. La banlieue de Charlotte, Concord, ne possédait aucun établissement de ce type il y a dix ans ; elle en compte aujourd’hui douze. Les dépenses annuelles de Medicaid pour la thérapie de l’autisme augmentent rapidement dans plusieurs États, mettant sous tension les finances publiques.

Au cœur de cette croissance, des chaînes comme Compleat Kidz, basée en Caroline du Nord, appliquent des règles strictes pour maximiser le nombre d’heures facturées. L’une d’elles impose que les siestes des enfants ne dépassent pas sept minutes. Passé ce délai, le personnel est tenu de réveiller l’enfant pour reprendre la thérapie. La direction justifie cette mesure par la nécessité d’éviter des fraudes : les cliniques ne sont rémunérées que lorsque l’enfant est éveillé et reçoit effectivement des soins. Mais dans les faits, cette politique permet de gonfler le volume d’heures remboursables.

Témoignage : une sieste interrompue, des larmes

Lors d’une observation dans un centre Compleat Kidz de Concord, des journalistes ont assisté à une scène illustrant cette pratique. Une fillette de six ans, épuisée après des heures de thérapie, s’était endormie sur les genoux de sa thérapeute, Courtney Evans. Un superviseur, Stephen Schroeder, s’est approché et a demandé depuis combien de temps elle dormait. « J’ai mis le minuteur sur sept. On a presque fini », a répondu Mme Evans. Quelques minutes plus tard, elle a doucement secoué l’enfant pour la réveiller. La fillette s’est mise à pleurer.

Cette anecdote n’est pas isolée. D’anciens employés de diverses cliniques décrivent un environnement où la pression commerciale prime sur le bien-être des enfants. Les séances peuvent durer six à huit heures par jour, avec des objectifs de productivité stricts pour les thérapeutes, souvent peu qualifiés et mal rémunérés. Plusieurs plaintes pour surfacturation et pratiques abusives ont été déposées devant les tribunaux.

Des conséquences sur les budgets publics

L’enquête montre que la facturation intensive à Medicaid grève les finances des États sans garantie de qualité des soins. Les données obtenues révèlent une hausse spectaculaire des remboursements pour les principaux codes de facturation de la thérapie de l’autisme. Certains États comme New York, Oklahoma ou Nebraska sont particulièrement touchés. Les autorités peinent à contrôler ces dépenses, d’autant que les cliniques se multiplient rapidement et que les mécanismes de vérification sont souvent insuffisants.

Des critiques sur le modèle économique

Plusieurs experts et associations de parents s’inquiètent de la dérive d’un secteur où les incitations financières conduisent à des soins de moindre qualité. La focalisation sur le volume d’heures facturées peut nuire à l’enfant, dont les besoins réels sont relégués au second plan. Des cas de maltraitance et de pratiques frauduleuses ont déjà été signalés, sans que les régulateurs n’interviennent efficacement.

L’enquête, qui a duré plusieurs mois, a combiné l’analyse de données inédites, l’examen de centaines de pages de documents judiciaires et des entretiens avec des dizaines de personnes ayant travaillé dans ce secteur. Elle pointe un système où la recherche du profit, dopée par l’afflux d’argent public, met en danger des enfants vulnérables tout en épuisant les caisses des États.