Samantha Tolmie, mère d’un jeune homme de 22 ans dépendant d’un respirateur artificiel, a dû renoncer aux plats chauds pour payer l’électricité nécessaire au fonctionnement des appareils qui maintiennent son fils en vie. Son témoignage, recueilli dans le Yorkshire, illustre une réalité qui touche des milliers de familles au Royaume-Uni.

« Je ne peux plus rien éteindre »

Lewis, le fils de Samantha, est sous assistance respiratoire 24 heures sur 24. Humidificateurs, machines d’aspiration et concentrateurs d’oxygène doivent fonctionner en permanence. La facture d’électricité de Samantha est passée d’environ 100 livres sterling par mois à plus de 400. À un moment, son fournisseur lui a proposé de doubler le prélèvement mensuel pour le porter à 845 livres. « J’ai été terrifiée. C’est plus que mon loyer », confie-t-elle.

Pour faire face, elle ne cuisine plus, ne mange qu’un repas par jour – des sandwiches à la Marmite et des fruits – et éteint toutes les lumières possibles. « J’oublie que ce n’est pas normal de ne pas cuisiner ou de rester sans lumière pour économiser », dit-elle. Les infirmières qui viennent soigner Lewis lui apportent parfois de la nourriture chaude par compassion.

Un phénomène qui s’aggrave

Samantha n’est pas un cas isolé. Selon un rapport de la charity Family Fund intitulé « Cost of Caring », 44 % des parents et aidants interrogés déclarent que leurs prestations ne couvrent pas leurs dépenses essentielles. Plus de la moitié d’entre eux sautent des repas pour pouvoir payer leurs factures.

Lizzie Shelmerdine, responsable de la recherche et de l’évaluation chez Family Fund, juge ces chiffres « très, très inquiétants ». « Les familles doivent choisir entre chauffer leur maison ou dîner, simplement pour pouvoir gérer leur foyer », explique-t-elle. L’organisation, qui accorde des subventions pour des articles ménagers essentiels aux familles ayant des enfants handicapés, a vu les demandes doubler l’an dernier, atteignant près de 300 000 requêtes. Elle n’est plus en mesure d’y répondre sans financement supplémentaire.

Un déficit persistant entre aides et besoins

L’association Scope estime que les ménages avec un membre handicapé ont besoin en moyenne de 1 095 livres supplémentaires par mois pour couvrir leurs frais. Or, la prestation d’invalidité PIP (Personal Independence Payment) – qui concerne 3,7 millions de personnes au Royaume-Uni – verse en moyenne 465 livres par mois, laissant un manque de 630 livres.

Samantha, qui ne peut pas travailler car elle assure elle-même les soins de son fils 24 heures sur 24, perçoit des aides mais peine à joindre les deux bouts. « J’ai honte de devoir demander des prestations, car j’ai toujours travaillé dur. Maintenant, je ne peux plus », confie-t-elle. Elle précise que l’allocation logement ne couvre que les deux tiers de son loyer.

L’hospice pour enfants face à la précarité

À Wetherby, la maison d’accueil pour enfants Martin House Children’s Hospice assure des soins palliatifs et un répit pour les jeunes gravement malades. Vicki Greensmith, directrice des services cliniques, constate : « Nous savons que le Yorkshire compte un grand nombre d’enfants vivant dans des zones de précarité et souffrant de maladies qui écourtent leur vie. » Elle mentionne des familles qui n’ont ni jardin ni moquette dans la chambre, et qui vivent dans la pauvreté.

L’hospice a récemment accompagné une famille qui ne pouvait pas s’offrir une pierre tombale pour son enfant décédé. « Ils savaient qu’ils n’auraient pas d’aide pour les funérailles, et risquaient de perdre leur logement après le décès de leur fils. Ces situations deviennent de plus en plus fréquentes », déplore-t-elle.

L’État sommé d’agir

Interrogé sur cette crise, le ministère de la Sécurité énergétique et du Net Zéro (Department for Energy Security and Net Zero) a déclaré que le gouvernement est « déterminé à défendre les intérêts des citoyens face à la crise du coût de la vie ».

Mais pour les associations, les mesures actuelles sont insuffisantes. Family Fund estime à 745 300 le nombre de familles éligibles à ses subventions à travers le Royaume-Uni. « Il faut davantage de soutien pour que les parents obtiennent le répit et l’aide dont ils ont besoin », conclut Lizzie Shelmerdine.

Alors que le prochain plafond des prix de l’énergie doit être annoncé par l’autorité de régulation Ofgem pour le 1er juillet, Samantha redoute une nouvelle hausse : « Je sais que tout le monde souffre de ces prix, mais nous ne pouvons plus réduire quoi que ce soit. Je ne peux rien éteindre de plus. »