La présentatrice britannique Emma Barnett, âgée de 41 ans, utilise sa notoriété pour tirer la sonnette d'alarme sur une pathologie qu'elle connaît de l'intérieur : l'endométriose. Dans un documentaire intitulé « Emma Barnett : Fighting Endometriosis », elle explore les ravages de cette maladie systémique qui touche environ une femme sur dix en âge de procréer, mais reste largement méconnue du grand public et insuffisamment prise en charge par les systèmes de santé.

L'endométriose se caractérise par la présence de cellules semblables à celles de la muqueuse utérine en dehors de l'utérus, notamment sur les intestins, les ovaires ou les poumons. Activées par les hormones du cycle menstruel, ces cellules s'épaississent et saignent chaque mois, provoquant une inflammation chronique, des adhérences et des douleurs souvent décrites comme insoutenables. « C'est comme si quelqu'un vous perçait les organes avec une perceuse », résume Emma Barnett dans son film, reprenant les sensations partagées par de nombreuses patientes.

Le documentaire donne une voix à des femmes dont la vie a été bouleversée. À Édimbourg, Chloe, 26 ans, explique être arrivée à un point de rupture. Après une première intervention chirurgicale réalisée à l'étranger grâce à un financement participatif – les listes d'attente du système public étant interminables –, la douleur est revenue « partout », dit-elle. Aujourd'hui, elle envisage une hystérectomie, une décision radicale qui mettrait fin à toute possibilité de maternité. « Je suis au point où je ne pourrais pas m'occuper d'un enfant, ce ne serait pas juste. Je veux juste que tout soit retiré », confie-t-elle, les larmes aux yeux.

Madalitso, originaire du Malawi et arrivée au Royaume-Uni à l'âge de 13 ans, a attendu vingt-cinq ans avant qu'un diagnostic ne soit posé. Adolescente, des médecins lui avaient retiré l'appendice – pourtant sain –, croyant que cet organe était la source de ses douleurs. Aujourd'hui en attente d'une nouvelle opération, elle ne demande qu'une chose : « Un soulagement de la douleur, pour retrouver ma vie. »

Un diagnostic trop tardif

Emma Barnett elle-même a connu un long parcours. Diagnostiquée il y a dix ans, peu avant son entrée à la BBC, elle avait ressenti « au fond d'elle » que quelque chose n'allait pas dès l'âge de 10 ans, au début de ses règles. Il lui a fallu vingt et un ans pour obtenir une confirmation médicale. Ce délai n'a rien d'exceptionnel : selon une enquête menée par l'association Endometriosis UK auprès de plus de 3 000 patientes, la durée moyenne d'attente pour un diagnostic est de neuf ans et quatre mois. Pour les femmes issues des minorités ethniques, elle grimpe à onze ans.

« Trop de récits sur l'endométriose se concentrent uniquement sur le temps de diagnostic et la misogynie médicale, regrette Emma Barnett. Mais obtenir un diagnostic n'est que le début d'un chemin très difficile. Ensuite, que fait-on ? » Car il n'existe à ce jour aucun traitement curatif. Les options thérapeutiques se limitent à des hormones – principalement la pilule contraceptive – qui masquent les symptômes, ou à la chirurgie pour exciser les lésions. Mais cette dernière n'offre pas de garantie : pour certaines patientes, le soulagement n'est que temporaire, voire inexistant.

L'écrivaine Dame Hilary Mantel, autrice de la saga « Le conseiller » (Wolf Hall), avait décrit son propre combat contre la maladie en évoquant ce qu'elle avait accompli « dans les dents de la maladie ». Emma Barnett reprend cette image : « Je pense à ce mot “dents” presque chaque jour, alors que je serre les miennes. »

Un appel aux autorités

Au fil de six mois de tournage à travers le Royaume-Uni, la présentatrice s'est forgé la conviction que l'endométriose constitue une « urgence médicale silencieuse » que les médecins, les chercheurs et les décideurs politiques ne peuvent plus ignorer. Le documentaire montre les coulisses d'une maladie qui « vole les choix », comme le dit Emma Barnett. Certaines patientes voient leur vie professionnelle et personnelle s'effondrer ; d'autres doivent renoncer à avoir des enfants ou subir des interventions mutilantes.

Le Royal College of Obstetricians and Gynaecologists (Collège royal des obstétriciens et gynécologues) estime que près de 750 000 femmes sont inscrites sur des listes d'attente en gynécologie au Royaume-Uni. Face à ce constat, Emma Barnett appelle à une mobilisation générale pour la recherche fondamentale, afin de comprendre les causes exactes de la maladie – encore inconnues – et de développer des traitements efficaces. « Cette maladie invisible, qui touche une femme sur dix, ne peut plus rester dans l'ombre », insiste-t-elle.

Le documentaire « Emma Barnett : Fighting Endometriosis » est diffusé sur BBC Two et disponible sur iPlayer. Il offre un regard sans fard sur une pathologie qui, pour des millions de femmes, transforme l'existence en un combat quotidien contre la douleur.