Alors que la médecine prédictive connaît un essor fulgurant, une question juridique émerge aux États-Unis : les lois anti-discrimination actuelles couvrent-elles les données génétiques des travailleurs ? Des spécialistes du droit mettent en garde contre les lacunes d'une législation fédérale vieille de plusieurs décennies, incapable d'encaisser le choc entre les progrès de la génomique et le monde de l'emploi.
L'irruption des scores polygéniques dans le monde professionnel
Longtemps cantonnés à des pathologies rares liées à un seul gène, les tests génétiques s'étendent désormais aux maladies courantes via les « scores de risque polygénique » (PRS). Ces outils statistiques, calculés à partir de l'analyse de très nombreux variants génétiques, permettent d'estimer la prédisposition d'un individu à développer des affections comme le diabète, les maladies cardiovasculaires ou certains cancers. Leur usage potentiel dans les ressources humaines, pour évaluer les coûts futurs de santé des employés ou orienter les affectations, inquiète les observateurs.
Un cadre légal daté et potentiellement inadapté
Aux États-Unis, la principale protection fédérale contre la discrimination génétique est la Loi sur la non-discrimination en matière d'informations génétiques (GINA), promulguée en 2008. Cette loi interdit aux employeurs et aux assurances maladie de recueillir ou d'utiliser les informations génétiques d'un individu pour prendre des décisions d'embauche, de licenciement ou de fixation des primes. Cependant, des juristes estiment que GINA pourrait se révéler insuffisante face à l'arrivée des scores polygéniques.
Les zones d'ombre sont multiples. D'une part, la loi n'interdit pas explicitement à un employeur de demander à un employé de passer un test génétique dans le cadre d'un programme de bien-être ou de surveillance médicale volontaire, une pratique dont les contours juridiques sont flous. D'autre part, la GINA ne couvre pas les tests effectués dans le cadre de la médecine du travail, par exemple pour évaluer la sensibilité d'un salarié à un produit chimique présent dans l'environnement de travail. Enfin, la loi comporte des exceptions pour les forces armées et pour certains programmes de surveillance de la santé au travail, ce qui crée un vide juridique potentiel.
Un risque de discrimination mercenaire
Au-delà de la lettre de la loi, les spécialistes s'alarment d'une forme plus subtile de discrimination. Un employeur pourrait, en théorie, utiliser les scores de risque polygénique non pas pour exclure directement un candidat, mais pour orienter sa carrière vers des postes moins exposés ou pour justifier une rémunération moindre, sous couvert d'une « gestion des risques » pour l'entreprise. La simple connaissance par l'employeur de la prédisposition génétique d'un employé à une maladie coûteuse pourrait influencer les décisions d'assurance ou de promotion.
Un débat de société naissant
Les experts juridiques appellent à une révision de la GINA afin de l'adapter aux réalités de la génomique prédictive. Ils soulignent que la loi, adoptée à une époque où les tests polygéniques n'existaient pas, n'offre pas de garantie claire face à ces nouveaux outils. Le débat, encore embryonnaire, devrait prendre de l'ampleur à mesure que les scores de risque polygénique se démocratisent et que leur utilisation potentielle en entreprise se précise.
En l'absence de réforme, le droit américain pourrait se trouver en retard sur la technologie, laissant les travailleurs dans une situation d'incertitude juridique quant à la protection de leurs données les plus intimes : leur ADN.
