Les patientes suspectant une endométriose pourront bientôt bénéficier de deux examens rapides et non invasifs auprès de leur médecin généraliste, selon un projet de recommandation publié par l’autorité sanitaire compétente pour l’Angleterre et le pays de Galles. Ce texte vise à réduire les délais de diagnostic, qui dépassent souvent neuf ans, et à éviter le recours systématique à une intervention chirurgicale.

Les deux tests désormais préconisés sont le « Endotest », une analyse de salive ciblant des marqueurs génétiques, et « Endosure », qui mesure l’activité électrique de l’intestin à l’aide de capteurs placés sur l’abdomen. Aucun des deux n’est conçu comme un outil de diagnostic autonome : ils doivent être employés en complément d’un bilan clinique classique. Leur introduction en soins primaires pourrait toutefois raccourcir considérablement le parcours diagnostique, les résultats étant disponibles en quelques semaines au lieu d’années.

Un accès progressif et encadré

Ces technologies ne seront pas immédiatement accessibles dans tous les cabinets. Leur prescription devra être supervisée par un professionnel de santé disposant d’une expertise dans la prise en charge de l’endométriose. L’autorisation est accordée pour une durée de trois ans, durant lesquels des données complémentaires sur leur efficacité seront collectées. Le service public de santé (NHS) continuera d’évaluer leur performance en conditions réelles.

L’endométriose touche environ une femme sur dix et se caractérise par le développement de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus, provoquant des douleurs souvent invalidantes. Les symptômes, variables, peuvent être confondus avec ceux du syndrome du côlon irritable, ce qui retarde le diagnostic. Jusqu’à présent, la méthode de référence pour confirmer la maladie était la cœlioscopie, un acte chirurgical réalisé sous anesthésie générale.

Des patientes témoignent

Ami Robertson, 23 ans, a souffert de douleurs dès l’âge de 16 ans. À plusieurs reprises, les médecins lui ont attribué ses symptômes à autre chose, comme un trouble intestinal. « J’ai commencé à douter de moi, à me demander si tout cela n’était pas dans ma tête », raconte-t-elle. Elle a finalement payé des examens privés pour obtenir un diagnostic et subir une opération. « Personne ne devrait avoir à attendre des années pour être cru », ajoute-t-elle.

Sharan Uppal, 46 ans, originaire de Huddersfield, a connu un parcours similaire avec sa fille Simran, âgée de 15 ans. « J’ai perdu le compte du nombre de fois où j’ai emmené Simran chez le médecin généraliste », se souvient-elle. Après plusieurs passages aux urgences, la famille a financé le test intestinal, qui s’est révélé fortement positif. « Ce test m’a donné la force de retourner voir notre généraliste et d’exiger une orientation vers un spécialiste. Il nous a ouvert les portes pour que Simran reçoive l’aide dont elle avait besoin », explique-t-elle.

Une avancée saluée par les associations

La directrice générale d’Endométriose Royaume-Uni, Emma Cox, a accueilli favorablement ces recommandations. Elle a toutefois souligné que la disponibilité de ces tests « doit aller de pair avec la formation des médecins généralistes et des infirmières afin de garantir un accès rapide à celles qui en ont besoin ». Le projet de recommandation est désormais soumis à une phase de consultation avant sa publication définitive.

Le test salivaire « Endotest » est déjà employé dans le cadre d’une étude pilote au sein du NHS, tandis que « Endosure » fait l’objet d’une recherche clinique menée par l’hôpital universitaire du Worcestershire. Les patientes doivent jeûner six à huit heures avant ce dernier examen, puis boire de l’eau pendant quarante-cinq minutes pendant que les capteurs enregistrent les signaux électriques.