Le 12 avril 2025, Amanda Axiak et sa famille ont reçu un diagnostic qui a « déchiré leur monde » : sa fille Alicia-Adele, 11 ans, était atteinte d'un gliome infiltrant du tronc cérébral (DIPG), une tumeur cérébrale cancéreuse inopérable et incurable. Treize jours plus tard, le 25 avril, l'enfant est décédée. Sa mère raconte aujourd'hui ce drame pour dénoncer le sous-financement « effarant » de la recherche sur les tumeurs cérébrales, et appelle à un changement.

Un engourdissement soudain, premier symptôme

Alicia-Adele, décrite par sa mère comme une enfant « parfaitement saine, très sportive, débordante de vie », participait à une semaine chargée : entraînement de danse, netball à l'école, préparation pour un concours. Le jeudi matin, elle s'est réveillée avec un bras légèrement engourdi. « Elle m'a dit 'maman, mon bras ne va pas bien' », raconte Amanda, 46 ans. Pensant à une gêne passagère due au sport ou à une mauvaise position de sommeil, la mère a d'abord rassuré sa fille. Mais dans la journée, l'engourdissement s'est propagé au côté du visage puis à la jambe. « J'ai appelé le médecin généraliste, ils ont répondu en quelques secondes. Ils ont dit que c'était très inhabituel, mais que cela ressemblait aux symptômes d'un AVC », témoigne-t-elle.

Conduite en urgence au Grange Hospital de Cwmbran (Torfaen), Alicia-Adele a été gardée en observation une nuit. Une IRM a révélé la tumeur. « C'était inopérable et incurable. Alicia ne connaissait pas toute l'étendue... nous voulions juste qu'elle garde espoir. Il n'y avait tout simplement pas de temps », confie sa mère. L'enfant s'est éteinte paisiblement, entourée de sa famille.

Un mois plus tôt, rien ne laissait présager la maladie

Un mois avant le diagnostic, Alicia-Adele avait consulté un opticien et n'avait présenté aucun autre signe de maladie. « Pas de fièvre, pas de maux de tête, absolument rien. C'est venu de nulle part », souligne Amanda. La fillette, cadette d'une fratrie de trois garçons, rêvait de devenir pédiatre. « Elle avait tellement d'empathie et d'amour. Elle ramenait à la maison des abeilles qui avaient besoin d'eau sucrée. S'il y avait un enfant assis seul, elle venait le prendre sous son aile », se souvient-elle.

Un combat pour la mémoire et le financement de la recherche

Depuis le décès, Amanda s'est plongée dans les chiffres. Selon l'association Brain Tumour Research, les tumeurs cérébrales sont la première cause de décès par cancer chez les enfants et les adultes de moins de 40 ans au Pays de Galles. Pourtant, depuis 2002, seulement 1 % des dépenses de recherche contre le cancer au Royaume-Uni ont été consacrées à cette maladie. L'organisation indique que seuls 17,2 % des patients gallois survivent cinq ans ou plus après le diagnostic, contre 61,5 % pour l'ensemble des cancers. « C'est une statistique tout simplement choquante », déplore Amanda.

En décembre 2024, elle a fondé le groupe de sensibilisation Alicia-Adele's Angels, qui a déjà récolté environ 7 500 livres sterling pour Brain Tumour Research, notamment via le Caerphilly 10K. « Nous parlons d'Alicia tout le temps, nous pleurons sur elle, nous rions d'elle. Mon but est qu'elle ne soit jamais oubliée », dit-elle. Amanda veut « différer l'amour et l'héritage de ma petite fille et collecter des fonds indispensables pour que les patients atteints de tumeurs cérébrales ne soient pas laissés pour compte ».

Le gouvernement gallois promet un nouveau plan cancer

Interrogé sur le sujet, le gouvernement gallois a annoncé que son nouveau plan cancer mettrait « un fort accent sur la recherche, l'innovation et l'amélioration de l'accès aux essais cliniques ». Amanda espère que cet engagement se traduira par des actes concrets. « J'ai toujours dit : tant que mon cœur battra, celui d'Alicia battra aussi », conclut-elle, déterminée à ce que la mort de sa fille « ne soit pas vaine ».